Genograma de famílias de crianças com fenilcetonúria

A dinâmica familiar sob a perspectiva materna

Resumo

A ocorrência de uma doença crônica e rara na infância, como a fenilcetonúria (PKU), pode repercutir nas relações familiares. Objetivou-se neste estudo qualitativo, compreender a dinâmica familiar de 10 genitoras de crianças com PKU, através do genograma. Os dados foram coletados individualmente, através de questionário sociodemográfico e genograma com perguntas acerca das relações familiares. A análise dos genogramas baseou-se nos critérios da Psicologia Sistêmica. Os resultados evidenciaram o predomínio de famílias mononucleares e biparentais, cujas relações do sistema conjugal se mostraram muito próximas. O sistema parental apresentou relações muito próximas à criança com PKU, porém as relações mãe-criança se mostraram mais íntimas, quando comparadas aos pais. O relacionamento com a família extensa materna foi percebido como rede de apoio mais presente do que a paterna. Apenas duas famílias apresentaram a transgeracionalidade da PKU. Acessar a dinâmica familiar de crianças com PKU pode favorecer o desenvolvimento de intervenções direcionadas à saúde dessa população. Os resultados indicam que a presença da PKU repercute na dinâmica familiar, estreitando algumas relações e distanciando outras. Ademais, o acesso a tais dinâmicas pode subsidiar intervenções nas áreas da saúde e psicossocial que sejam mais sensíveis às realidades dessas famílias.